Aujourd’hui 13 juin c’est la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme. « Faire briller notre lumière sur le monde » est le thème retenu cette année au Niger.

Selon L’organisation Mondiale de la Santé –OMS- l’albinisme est une maladie rare, non transmissible, et héréditaire. Dans presque tous les cas d’albinisme, les deux parents doivent être porteurs du gène pour le transmettre, même s’ils ne sont pas eux-mêmes atteints d’albinisme.

Les personnes qui en sont atteintes subissent des discriminations et de la stigmatisation selon les régions du monde.

Kadijatou Moumouni, juriste et présidente de l’association nationale des albinos du Niger témoigne :

« Etant une personne vivant avec un handicap, cela n’a pas du tout été facile. Socialement, déjà au niveau de la famille il y a des problèmes surtout à l’école parce que c’est la question qui me tient à cœur. L’école c’est le calvaire de la personne atteinte d’albinisme. Parce que l’élève albinos avec la vision qui n’est pas bonne, rencontre énormément de difficultés ». « Egalement sur le plan fréquentation et mariage il y a la stigmatisation et tout cela constitue un problème »  a-t-elle ajouté.

L’albinisme se manifeste chez la personne atteinte par une absence de pigmentation (mélamine) sur les cheveux, la peau et les yeux, souligne Kadidja « du fait de manque de la mélanine, nous avons une peau qui est fragile, la vision déficiente et on ne supporte pas le soleil…c’est pour cela qu’on conseille aux personnes atteintes d’albinismes de ne pas sortir à certaines heures de la journée (11h-15h)… de porter des vêtements à manches longues et des verres de soleil. Pour les femmes, il faut toujours porter le voile et pour les garçons, le chapeau ».

Concernant la prise en charge de cette maladie au Niger, Kadidja Moumouni, a déclaré que « l’albinisme n’était pas pris en compte, parce que les pouvoirs publics ne s’intéressaient pas à la question» avant la création de l’association, le 06 novembre 2013. « Certes après nous avons bénéficié de crèmes solaires et de consultations ophtalmologiques des ministères de la population et de la santé, mais jusque-là il n’y a pas de plan formel au nom de la personne atteinte d’albinisme au Niger »

Pour la ministre de la Population Mme Aïssata Issa Maïga, cette journée sera mise à profit pour mener des actions de sensibilisation afin de permettre l’inclusion sociale des personnes handicapées en particulier celles atteintes d’albinisme au Niger.

Pour l’heure sur le plan national, pas de données statistiques disponibles des personnes atteintes d’albinisme. Cependant, une soixantaine de personnes seraient enregistrées pour la région de Niamey.

Les estimations de l’OMS oscillent entre un cas sur 5 000 et un cas sur 15 000 en Afrique subsaharienne, des personnes touchées par l’albinisme.

Le gouvernement, invite les personnes concernées à se faire enregistrer en vue de leur identification, leur protection et inclusion sociale.

Les festivités à l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme sont prévues le 19 juin prochain à la maison des jeunes et de la culture (MJC) Djado Sékou de Niamey a conclu Kadidja Moumouni, présidente de l’association nationale des albinos du Niger.